时间：2019-08-11 21:55:00来源：作者：点击：
2013年，新洲区五5岁的男孩小杰因为每天频繁在家流鼻血，全身无力，在武汉儿童医院接受治疗。医院一检查，小杰的血小板、红血球数量低的厉害，感觉随时都可能丢掉性命。
4年前，5岁的哥哥小杰因为频繁流鼻血被诊断为极其罕见的范可尼贫血；今年，6岁的弟弟小志勇敢地给哥哥捐献造血干细胞，让哥哥重新恢复健康。上周哥哥顺利的从移植仓出来，当记者问起弟弟目前最大的心愿，小志毫不犹豫的说：“当然是让哥哥快点好起来！”
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2013年，新洲区五5岁的男孩小杰因为每天频繁在家流鼻血，全身无力，在武汉儿童医院接受治疗。医院一检查，小杰的血小板、红血球数量低的厉害，感觉随时都可能丢掉性命。结合孩子的各项临床表现，经过全家基因筛查，医生确定小杰得的是一种较为罕见的先天性骨髓再生障碍性疾病“范可尼贫血”，发病率仅为千万分之一。因为此疾病为先天性染色体异常导致的骨髓造血功能衰竭，孩子需要定期到医院接受治疗；而且这个疾病会严重影响孩子的生长发育，20%的患儿最终将发展为恶性肿瘤。目前康复的唯一治疗办法是进行异基因造血干细胞移植。
“四年时间，我们一直都在进行维持治疗。起初还好，但是近两年发病越发频繁了，医生说孩子的情况不容乐观，我们整天都提心吊胆，随时都担心孩子因为突然的大出血丢掉性命”。小杰的妈妈这样告诉记者。一家人虽然知道移植是目前唯一的办法，但是对于当时的小杰来说却困难重重。儿童造血干细胞移植难度大、风险高；而且医疗费用高昂，让一家人也望而却步，只能暂时进行维持治疗。
2017年6月17日，小杰再次因为反复流鼻血，全身无力，高烧不退被紧急送往医院进行抢救，一度因为病情危重住进了重症监护室。这次危险的经历，坚定了小杰的爸爸、妈妈给孩子进行移植的决心。2017年7月初，小杰在妈妈的陪伴下来到了武汉儿童医院，开始造血干细胞移植之前的准备工作。
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